DI ELISA BENZONI
“Durante questo anno collettivamente terribile sono stata contattata dall’AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) più volte per sapere se stavo bene, se avevo bisogno di qualcuno per ritirare i medicinali, per una consulenza sui miei diritti in termini lavorativi. Video conferenze sulle opportunità del vaccino e sulle differenze tra terapie in ambito di piano vaccinale. Fantastico no?”. A raccontarcelo Maria, persona con sclerosi multipla. “Mi è sembrato di avere un welfare scandinavo, l’associazione monitorava la mia situazione medica, psicologica e addirittura quella lavorativa e mi supportava”. I fondi della raccolta per la giornata mondiale della sclerosi multipla, il 30 maggio, verranno indirizzati sulla ricerca sulle forme più gravi e proprio all’assistenza sul territorio.
Nel 2020, per far fronte all’emergenza Coronavirus: è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il numero verde che ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e SM creando la piattaforma MuSC-19 con la collaborazione dell’Università di Genova, per derivare informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5.000 risposte. È stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità.
E per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata in 70 paesi del mondo, 200 mila piante di gardenie verranno distribuite da 13 mila volontari per la lotta alla sclerosi multipla. Con questo gesto, AISM inviterà tutti a sostenere la ricerca, l’unica arma oggi per sconfiggere la sclerosi multipla. La manifestazione “Bentornata Gardensia” si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, venerdì 28, sabato 29 concludendosi domenica 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
La SM è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Cronica e invalidante colpisce soprattutto i giovani – il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 – e le donne, due volte più degli uomini. In Italia sono 130mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica.
Già da ora è possibile prenotare la propria pianta di gardenia contattando la sezione provinciale della propria città il cui elenco è consultabile su http://www.aism.it/gardensia.
Si possono donare 2 euro anche con il numero solidale 45512: o una donazione di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb, e Tiscali, di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 euro da cellulare personale WindTre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali.
